腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

有效推进社会慈善资源融入基层社会治理******

　　【深入学习宣传贯彻党的二十大精神】

　　作者：胡彬彬（贵州民族大学社会学院副教授）

　　慈善事业是社会文明进步的重要标志。习近平总书记在党的二十大报告中强调，要“引导、支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人积极参与公益慈善事业”“发展壮大群防群治力量”“建设人人有责、人人尽责、人人享有的社会治理共同体”。早在2002年8月22日，时任福建省省长的习近平同志在福建省慈善总会第一次代表大会上就指出，“协助政府发展慈善公益事业，更好地推进社会保障化，维护社会的稳定”。2006年12月12日，时任浙江省委书记的习近平同志在浙江慈善大会上强调：“在构建社会主义和谐社会中，必须把发展慈善事业作为一件大事来抓，真正确立慈善事业在经济社会发展中的地位。”党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央高度重视慈善事业在加强基层治理体系和治理能力现代化建设中的作用。2021年4月，中共中央、国务院印发《关于加强基层治理体系和治理能力现代化建设的意见》强调，要“完善社会力量参与基层治理激励政策，创新社区与社会组织、社会工作者、社区志愿者、社会慈善资源的联动机制”。慈善事业是推进基层社会治理的重要力量，要加强基层治理体系和治理能力现代化建设，必须以习近平总书记关于慈善事业的重要论述为指导，有效推进社会慈善资源融入基层社会治理。

　　社会慈善资源是慈善事业持续发展的基石，也是基层社会治理有效推进的活力源泉。所谓社会慈善资源，是指社会公众在自愿基础上以募集、捐赠、资助等方式进行分配的资源。它既包括善款、善物等有形资源，也包括服务、爱心等无形资源。社会慈善资源是实现基层社会治理目标的重要手段。作为一种社会公益资源，社会慈善资源本身是社会协同的重要力量，相对于政府制度化资源的供给方式而言，社会慈善资源具有更高的自主性、灵活性与便捷性。这就意味着，社会慈善资源可以弥补城乡社区在资源供给上的不足。要有效推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须做到以下“三个注重”：

　　一是要注重创新融入理念。理念是行动的航标，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须创新融入理念。首先，树立主动融入理念。慈善事业是一项全民的事业，必须充分激发全民的爱心、调动全社会的热情，使全社会共同关心、支持和参与慈善事业，所有个人和组织都不应该是慈善事业的“局外人”或“旁观者”，而应当以主人翁的姿态主动激活社会慈善资源，并使之服务于基层社会治理。其次，树立全域融入理念。社会慈善资源富藏于社会生活的各个领域。其中，既有公共生活领域，又有私人生活领域。要推动社会慈善资源融入基层社会治理，就必须树立全域融入理念，探索建立“慈善+党建”“慈善+金融”“慈善+教育”“慈善+救助”等实践模式，形成全域慈善生态链，并使之助力于基层社会治理。最后，树立协同融入理念。推动社会慈善资源融入基层社会治理是一项社会系统工程，它涉及基层党组织、基层政权组织、经济组织、自治组织、群团组织、社会组织等多元行动主体。基层党组织要充分发挥战斗堡垒作用，全面提高凝聚力和战斗力，加强指导和管理，使各类基层组织按需设置、按职履责、有人办事、有章理事，既种好自留地、管好责任田，又唱好群英会、打好合力牌。

　　二是要注重健全融入机制。机制是行动的保障，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须健全融入机制。一方面要健全党建引领机制。党建引领是推进社会慈善资源融入基层社会治理的政治保证。城乡基层党组织必须把推进社会慈善资源融入基层社会治理作为党建工作的一项重要任务来抓。积极创新激活社会慈善资源的组织化形式，探索激活社会慈善资源的方式方法，广泛凝聚社会贤达人士、民营企业、社会组织、社会工作者、社区志愿者等多方面力量，形成推进社会慈善资源融入基层社会治理的强大合力。同时，充分发挥党组织的战斗堡垒作用和党员先锋模范作用，强化组织引领，强化行为示范，强化慈善监督，为激活社会慈善资源保驾护航。另一方面要健全慈善激励机制。慈善是一种自愿性的公益行为。从组织行为学来看，慈善行为得以强化的社会心理机制在于激励。要充分发挥基层政府的主责作用，积极创新慈善行为的激励方式，让慈善行为主体“慈有所乐”。推进慈善公益组织与媒体平台的合作，充分发挥主流媒体的舆论“风向标”作用，大力开展慈善标杆企业、慈善知名人士的舆论宣传，真正弘扬社会正能量。同时，健全激励制度，探索慈善积分奖励、慈善时间银行等多样化激励机制，让善行得以“储存”，让善举得以“升值”。只有这样，才能使慈善行为得到最大的正向激励。

　　三是要注重拓展融入路径。路径是行动的航线，推进社会慈善资源融入基层社会治理，必须拓展融入路径。一是以社区为主体创建融入场域。作为基层社会治理的基本单元，社区既是一个具有共同价值取向的情感共同体，又是推进社会慈善资源融入基层社会治理的行动主体。城乡社区建设应当以增强居民的“社区共同体”意识为目标，积极开展“社区慈善日”等活动，努力打造“慈善标杆社区”，从而提升社区的凝聚力，为社会慈善资源融入基层社会治理营造良好的环境氛围。二是以社会力量为依托拓宽融入渠道。社会组织、社会工作者、社区志愿者是基层社会治理的重要社会力量。整合资源是社会组织的一个基本职能。社会组织要注重提升资源整合能力，利用自身的组织优势，加强资源整合平台建设，最大限度地整合社会慈善资源，并使之服务于基层社会治理。嫁接资源是社会工作者的一种基本能力。社会工作者要真正践行“助人自助”的价值理念，注重提升自身的资源嫁接能力，努力成为激活社会慈善资源的专业能手。链接资源是社区志愿者的一个行动目标。社区志愿者要真正践行“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神，注重提升自身的资源链接能力，努力凝聚盘活社会慈善资源的强大正能量。

　　（本文系国家社科基金青年项目“民族互嵌式社区治理共同体的理论建构与实践路径研究”〔20CSH004〕的阶段性成果）

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 06版）